Tekst volgt

Joanne heeft verschillende talenten en we zijn er trots op dat zij een aantal brieven heeft geschreven voor anderen die dit syndroom hebben, maar ook om ouders en begeleiders een inkijkje te geven in haar gedachtewereld. Deze zijn hieronder gepubliceerd. Daarnaast heeft zij i.s.m. met haar theaterleraar het nummer ‘Lees mijn gezicht’ gemaakt.

Dit is Milou, bijna 5 en een echte kleuter die van prinsessen en “meiden dingen” houdt. Toen Milou 2,5 jaar oud was kreeg zij na een traject van ongeveer één jaar de diagnose SMs. We schrokken heel erg van dit nieuws maar puzzelstukjes vielen wèl op hun plaats. Zo was Milou tijdens de zwangerschap zeer…

De ontwikkeling van Linda bestond uit diverse onderzoeken gedurende haar leven in diverse ziekenhuizen. Ze is gezien door vele artsen, neurologen en andere specialisten. Niemand heeft echter de vinger op de juiste plek weten te leggen. Wel allerlei ‘losse diagnoses’, zoals ADD, PDD-Nos, Non-verbale leerstoornis, enz, enz. Tot er een vrouw, een moeder van een…

Ruben zijn ontwikkeling verliep veel trager dan die van zijn oudere broer, maar op het consultatiebureau werd gezegd dat het allemaal nog wel kon komen en dat niet elk kind hetzelfde is. Toen Ruben net voor zijn eerste jaar in het ziekenhuis kwam te liggen met longontsteking, werd ons daar wel mede gedeeld dat het…

De ontwikkeling van Ange verliep volgens de algemeen bekende ontwikkeling van kinderen met SMs, we ervaarden het als moeizaam en moeilijk. In eerste instantie is er getest op het Prader Willi syndroom, maar dit bleek negatief. Uiteindelijk is in februari 2015 de diagnose Smith Magenis syndroom gesteld, Ange was toen 31 jaar. Voor Ange haar…

De ontwikkeling van Sep verliep langzaam, zijn fysieke- en spraakontwikkeling bleven ver achter. Een aantal maanden voor het schooljaar begon was nog onduidelijk of hij goed genoeg zou lopen om naar de betreffende school te kunnen. Spraak was toen ook nog vrijwel afwezig. Wel erg grote woordenschat met gebaren. In onze beleving heeft dat hem…

Sien was nog geen 2 weken oud toen we de diagnose van SmithMagenis kregen. De bevalling is niet vlekkeloos verlopen waardoor we werden overgebracht naar het UZ Gent. Dankzij een opmerkzame arts is de diagnose heel snel gebeurd. Hij merkte op dat Sien er iets anders uit zag (brede neusbrug) en had een genetisch onderzoek…

(Dit verhaal over Wilma is geschreven door haar nicht). Om te beginnen moeten we even weten dat Wilma in januari 1947 is geboren. Een heel andere tijd dan nu het geval is. Over de baby tijd van Wilma is niet veel bekend. Op foto’s uit die tijd zien we een “normaal” meisje. Later kwamen er…

Erik zijn ontwikkeling verliep traag, met twee jaar liep hij. De spraak kwam laat op gang, maar gelukkig bestaan er ondersteunende gebaren die hij goed oppikte. Vanaf zijn geboorte bezochten wij regelmatig een geneticus, Erik is 2 maanden te vroeg geboren. De kinderarts die daarbij aanwezig was zag meteen dat Erik anders was dan andere…