Maart 2022
Oscar heeft zich fantastisch ontwikkeld, maar zo terugkijkend ging dat niet helemaal vanzelf:
De zwangerschap leek kort: pas na ruim 3 maanden liet een echo toch echt een kindje in de buik zien; uit de tests kwam namelijk steeds “niet zwanger”. Meteen bij de geboorte zagen we het lipje, dat geen hazenlipje bleek te zijn. De diagnose SMs zou pas volgen in 2012 bij het uitgebreid genetisch onderzoek.
Oscar was als baby snel onrustig, prikkelgevoelig en thuis moeilijk in structuur te krijgen. Op het kinderdagverblijf (3x p.w.) in het eerste jaar lag Oscar vooral lief toe te kijken en was uit zichzelf niet heel actief, wel rolde hij zich op zijn zij door de groep. Hij bleek 2/3 doof te zijn en kreeg met 15 maanden buisjes en zijn amandelen werden geknipt. Dit alles verbeterde sterk de interactie. Hij kreeg voorlopig de diagnose PDD/NOS (Autisme spectrum stoornis) en we begonnen met ergo- en fysiotherapie en logopedie. Hij kreeg hiervoor op de crèche een paar uur per week begeleiding en ook thuis deden we allerlei speelse oefeningen met hem, bijv. met rietjes blazen en bubbelen in water en speeltjes grabbelen in bakjes rijst of linzen (rauw dan;)). Ook hebben we lang met picto’s en foto’s gewerkt om de dag voor te bespreken. Dat voorstructureren doen we thuis nog steeds, maar nu zonder picto’s want spreken is sinds zijn vierde jaar heel goed gegaan. Ondanks een enorme woordenschat wist Oscar zich niet altijd duidelijk uit te drukken. Zeker als hij gefrustreerd was beet hij vaak op zijn hand, een gewoonte die nog steeds de kop op steekt.
De slaapproblemen werden wel steeds sterker: ’s Nachts veel wakker en boos als hij verder moest slapen. Overdag was hij heel moe maar kon moeilijk een dutje doen; wel spontaan in de auto of bij ons op de fiets.
Op zijn vierde kreeg Oscar een uitgebreid genetisch onderzoek en kwam de diagnose SMs. Het was een schok maar ook een eye opener dat zoveel eigen-aardigheden van Oscar met zijn syndroom bleken samen te hangen. Precies deze website van de stichting SMs opende ons daarvoor toen de ogen:-)
Oscar kreeg melatonine- en slaaponderzoeken via ’s Heerenloo. We besloten dat het belangrijkste was dat we als ouders zelf goed konden slapen en daaruit ontstond ons team van nachthulpen: De oppas komt nog steeds tegen middernacht, geeft Oscar melatonine en staat ’s ochtends met hem op. Dit bevalt ons allemaal goed.
Op de basisschool van zijn broer maakte Oscar een start, maar binnen een paar maanden stapte hij over naar een SO-school want zo’n grote groep kon hij niet aan. Hij had veel meer begeleiding en aandacht nodig en een kleine klas van max. 10 kinderen. Zolang Oscar maar het gevoel heeft dat hij een direct lijntje met een begeleider heeft gaat het wel goed. Ook nu, inmiddels op VSO de Heldring, is dat essentieel. We zijn ontzettend blij met alles wat Oscar ons brengt aan liefde en plezier.
De grootste uitdaging blijft voor mij (zijn moeder) het moeilijk leesbare gedrag. Daarom de tip: Kijk (mild) naar je eigen aandeel in dit gedrag en leer. En zorg voor veel tijd om op te laden (dat kan ook werk zijn) en vooral: blijf lachen 🙂
Oscar, geb. November 2007
