Tot 2013 viel het Smith Magenis syndroom onder VG Netwerken (nu Zeldsamen), een overkoepelende organisatie van zeldzame genetische syndromen, met daaronder de Oudervereniging SMs waarvan Carolina de Kimpe en Astrid Snel de kar trokken.

Omdat er steeds meer kinderen met SMs werden aangemeld bij ’s HeerenLoo vanwege slaapproblematiek en bij het CCE vanwege moeilijk leesbaar gedrag, meenden de betrokken partijen, i.s.m. Stichting MAXX een Platform te moeten oprichten; dit werd een Stichting die begon als Smith Magenis-Platform.

In eerste instantie trokken alle partijen samen op, maar inmiddels zitten er alleen nog ouders in het bestuur van de Stichting en zijn de SMs Poli van ’s Heerenloo en het CCE wel nauw betrokken; er wordt naar elkaar verwezen voor informatie, hulp en ondersteuning en worden Informatiedagen samen georganiseerd.