Een begeleidingsmodel in stappen

C. J. Mastwijk, C. Reusen en W.M. Harpe
De auteurs zijn betrokken geweest bij een veertigtal consultatietrajecten van het Centrum voor Consultatie en Expertise bij kinderen en volwassenen met SMs. De ervaringen die zij daarbij hebben opgedaan leidden tot nieuwe inzichten, die zij hebben verwerkt in een begeleidingsmodel voor mensen met SMs. Dit model heeft geen wetenschappelijke pretenties; het is ontwikkeld tijdens en vanuit de consultaties.
Dit artikel is het eerste in een reeks waarin de auteurs een model schetsen voor het stapsgewijs in kaart brengen van de factoren die een belemmerende rol spelen bij de ontwikkeling van kinderen met SMs en het op positieve wijze beïnvloeden van die factoren.
De auteurs willen mensen die betrokken zijn bij kinderen en volwassenen met SMs handvatten bieden om adequater op als probleem ervaren gedrag in te spelen en daarmee mogelijkerwijs dat gedrag om te buigen. In dit artikel wordt het ontwikkelde model in grote lijnen geschetst; in de volgende artikelen zal nader worden ingegaan op de details.
Het model gaat uit van het standpunt dat probleemgedrag altijd optreedt binnen een bepaalde context. Probleemgedrag ontstaat, mede onder invloed van binnen de persoon gelegen factoren, in de interactie tussen de persoon en de sociale omgeving. Mensen met het Smith Magenis syndroom (SMs) laten vaak gedrag zien dat door hun omgeving onvoldoende begrepen wordt. In de interactie met de omgeving ontstaan dan patronen die een negatieve invloed kunnen hebben op de ontwikkeling van mensen met SMs en hun relatie met anderen.
In beschrijvingen in de literatuur van het gedragsfenotype van SMs is sprake van aan het syndroom gerelateerd probleemgedrag: vaak worden automutilatie en fysieke agressie als bij het syndroom horende gedragingen vermeld. Uit de ervaringen van de auteurs met het werken met (voornamelijk) kinderen met SMs blijkt echter dat zij deze gedragingen weliswaar vaak vertonen, maar dat die versterkt worden door de manier waarop de omgeving daarop reageert. Door het ontbreken van voldoende aansluiting tussen het kind en de omgeving ontwikkelt het kind een gedragsrepertoire dat ervaren wordt als probleemgedrag, maar in feite het gevolg is van inadequate copingmechanismen bij het kind en het foutief interpreteren van de communicatieve betekenis van het gedrag door de omgeving. Hierdoor ontstaat een patroon dat leidt tot – veelal stereotiepe – gedragingen bij het kind en onvermogen vanuit de omgeving, waardoor deze gedragingen in stand gehouden worden. Als de oorsprong van het gedrag van het kind begrepen wordt en er beter op het kind wordt afgestemd, kan dit patroon doorbroken worden. Dat leidt in de meeste gevallen tot afname of zelfs het verdwijnen van het probleemgedrag.
Om dit proces te doorbreken is het noodzakelijk een veilige omgeving te creëren, waarin de communicatie en de aansluiting tussen kind en opvoeders verbeterd kunnen worden. Om te weten waaraan het kind veiligheid ontleent is een uitgebreide analyse nodig van de in het kind en de omgeving gelegen factoren die een rol spelen bij het ontstaan, het in stand houden, versterken én het verminderen van het probleemgedrag.
Omdat de term probleemgedrag mogelijk suggereert dat er alleen sprake is van een binnen de persoon gelegen probleem spreken de auteurs bij voorkeur over moeilijk leesbaar gedrag. Deze term zal in de artikelen worden gehanteerd in plaats van ‘probleemgedrag’.
Het effectief stimuleren van kinderen met SMs en moeilijk leesbaar gedrag in hun ontwikkeling kan een zeer gecompliceerd proces zijn. Er zijn veel elkaar beïnvloedende factoren waardoor de ouders en begeleiders door de bomen het bos niet meer zien. Vaak zijn er tegenstrijdige ervaringen, waardoor een eenduidige beeldvorming bemoeilijkt wordt. Het lukt alleen een kind effectief te stimuleren in zijn ontwikkeling als de direct betrokkenen de beeldvorming met elkaar delen en systematisch en methodisch te werk gaan. Goede samenwerking en afstemming tussen alle betrokkenen, ouders en professionals, is hierin een absolute voorwaarde. Het gepresenteerde model is een middel om ordening aan te brengen in de grote hoeveelheid factoren en informatie, waarmee een begeleidingsplan gericht vormgegeven kan worden. Het model is geen nieuwe theorie. De auteurs hebben gebruik gemaakt van bestaande theorieën en methodieken, die een antwoord kunnen geven op de vele puzzelstukjes die gedurende het veranderingsproces naar voren komen. De puzzelstukjes in elkaar gepast moeten uiteindelijk een beeld geven van de volledige puzzel van zowel het kind als de omgeving, waardoor we het kind en zijn omgeving kunnen ondersteunen in het veranderingsproces. Het uiteindelijke doel is het kind minder afhankelijk te maken van de omgeving door het zelfsturend vermogen van het kind te vergroten.
Om ordening aan te brengen in de veelheid van factoren die een rol spelen bij dit proces maken we een onderscheid tussen kind- en omgevingsfactoren om vervolgens de interventies daarop af te stemmen.
We onderscheiden daarbij vijf stappen:

1. het in kaart brengen van de eigenheid van het kind door de verschillende ontwikkelingsgebieden en hun onderlinge samenhang te onderzoeken en na te gaan wat de communicatieve betekenis van het gedrag van het kind is;
2. het aangaan van een veilige opvoedingssituatie, waarbij de opvoeder de betekenis van het gedrag van het kind herkent en aansluit op de mogelijkheden en beperkingen van het kind;
3. in de veilige opvoedingsrelatie het kind in zijn ontwikkeling stimuleren en het wegenemen van emotionele en sociale blokkades bij het kind;
4. het aanreiken van alternatieve denk- en handelingsscripts aan het kind, waardoor het minder afhankelijk wordt van zijn omgeving;
5. het verder stimuleren van generalisatie van de geleerde scripts naar alledaagse situaties.

De ontwikkelingsgebieden

In het model worden zes gebieden onderscheiden die van invloed zijn op de ontwikkeling en ontplooiing van ieder kind. Het gaat hierbij om:

• de fysieke conditie
• de sensorische informatieverwerking
• de cognitieve ontwikkeling
• de ontwikkeling van communicatie met de omgeving
• de sociale ontwikkeling
• de emotionele ontwikkeling

De verschillende ontwikkelingsgebieden staan niet op zichzelf. Er is sprake van een positieve dan wel negatieve onderlinge beïnvloeding. Zo kan een verstoring binnen het fysieke ontwikkelingsgebied direct van invloed zijn op het sociale en emotionele ontwikkelingsgebied. Een verstoring binnen de sensorische informatieverwerking kan van invloed zijn op de cognitieve en communicatieve ontwikkeling. Het kan dus zo zijn dat we binnen een bepaald ontwikkelingsgebied een vertraging zien, terwijl we de oorsprong ervan binnen een ander ontwikkelingsgebied moeten zoeken. Zo kunnen we een kind dat zelfverwondend gedrag laat zien proberen gedragsmatig te beïnvloeden, maar dat zal weinig effect hebben als het gedrag veroorzaakt wordt door een maag/darm stoornis of door epilepsie. Bij alle kinderen met moeilijk leesbaar gedrag – en dus ook bij kinderen met SMs – is het noodzakelijk verstoringen binnen de verschillende ontwikkelingsgebieden op te sporen en in kaart te brengen.
Het fundament onder het model is interdisciplinaire diagnostiek en vooral interdisciplinaire samenwerking; vanuit verschillende disciplines moet worden gekeken naar de genoemde ontwikkelingsgebieden. Door de verschillende ontwikkelingsgebieden en hun onderlinge samenhang en de interactie met de sociale omgeving in kaart te brengen ontstaat een compleet beeld.
In schema gebracht ziet dat er als volgt uit:

De interactie met de omgeving

Kinderen ontwikkelen zich niet automatisch tot een evenwichtig persoon. Relationele factoren met hun opvoeders spelen hierin een belangrijke rol. Opvoeders stimuleren de sterke kanten van het kind en helpen het kind zijn blokkades te overwinnen. Het is dus nodig dat de opvoeders begrijpen welke betekenis het gedrag van het kind heeft. In plaats van (ongewenst) gedrag te beoordelen en te veroordelen onderzoekt de opvoeder de herkomst ervan: “welke functie heeft het gedrag voor het kind; wat maakt hij mij hiermee duidelijk?”
Hiermee wordt gezocht naar de onderliggende ondersteuningsvraag van het kind. Pas als we hier antwoord op kunnen geven kunnen we in het contact (interactie) met het kind het kind helpen in zijn ontplooiing en ontwikkeling.
In het algemeen verloopt de opvoeding van “normale” kinderen, behoudens de gebruikelijke opvoedingsperikelen, niet al te ingewikkeld. Bij kinderen met een beperking kan dat anders verlopen, bijvoorbeeld omdat de uitingsvormen van het gedrag dat deze kinderen laten zien, zoals ernstige vormen van zelf verwondend gedrag, voor ons moeilijk invoelbaar zijn. Door het verhoogd risico dat we de betekenis van het gedrag van het kind niet begrijpen is de kans ook groot dat onze begeleiding niet aansluit bij de ondersteuningsvraag van het kind. Dit kan leiden tot stress in de interactie en een onveilige opvoedingsrelatie.
In het model zien we moeilijk leesbaar gedrag als een signaal van het kind naar de omgeving dat het hulp nodig heeft. De opvoedingsremedie is dus niet het kind te straffen voor het gedrag, maar het kind te ondersteunen in het ontwikkelen van alternatief gedrag waardoor het moeilijk leesbaar gedrag zijn functie verliest: het beïnvloeden van voor het kind moeilijke situaties. We leren het kind gedrag waarmee het adequaat situaties kan oplossen.
Dit neemt natuurlijk niet weg dat het gedrag voor de omgeving heel belastend kan zijn. Het is daarom belangrijk dat we een onderscheid leren maken tussen het gedrag van het kind en onze eigen handelingsverlegenheid (onvermogen) om met het gedrag om te gaan. Het gedrag van het kind kan de opvoeders raken in hun persoonlijke kwetsbaarheden en hun uithoudingsvermogen aantasten. Naast de aandacht die naar het kind uitgaat moet er veel zorg zijn voor mensen die belast zijn met de dagelijkse begeleiding van het kind. Een positieve ontwikkeling van het kind is in hoge mate afhankelijk van de psychische en fysieke balans van de opvoeders. Kennis van syndroom-specifieke kenmerken is daarbij van belang.
De opvoedingsrelatie is optimaal als het ondersteuningsaanbod van de opvoeders afgestemd is op de ondersteuningsvraag van het kind.
In de komende artikelen zal nader worden ingegaan op de manier waarop de auteurs dit proces in de praktijk vorm hebben gegeven en wordt aan de hand van casuïstiek verduidelijkt hoe het gedrag van het kind en zijn omgeving van stap naar stap beïnvloed kan worden.