De oudervereniging
De oudervereniging voor ouders van kinderen met SMs werd opgericht onder de vleugels van VG Netwerken (nu: Ieder(In) omdat er, zeker in die tijd, bij artsen en andere deskundigen nog erg weinig kennis van dit syndroom bestond.
Inmiddels is de oudervereniging geheel opgenomen in de Stichting Smith Magenis Syndroom Nederland alsmede de doelen en activiteiten.