Zomer 2015
De ontwikkeling van Sep verliep langzaam, zijn fysieke- en spraakontwikkeling bleven ver achter. Een aantal maanden voor het schooljaar begon was nog onduidelijk of hij goed genoeg zou lopen om naar de betreffende school te kunnen. Spraak was toen ook nog vrijwel afwezig. Wel erg grote woordenschat met gebaren. In onze beleving heeft dat hem erg geholpen. Cognitieve ontwikkeling blijft raadselachtig. Hij heeft een dijk van een geheugen en loopt wel degelijk achter in ontwikkeling maar heeft wel geheel zelfstandig leren lezen op 5jarige leeftijd.
De diagnose is bij 3,5 maand gesteld door een klinisch geneticus. Deze was ingeschakeld naar aanleiding van een anusatresie en enkele andere fysieke problemen welke vlak na de geboorte aan het licht kwamen. Wij kennen de zoektocht naar antwoorden van andere ouders niet, omdat we de diagnose in zo’n vroeg stadium kregen. Voor ons was het eerlijk gezegd toen nogal een bom die op ons hoofd gegooid werd. Nog volop bezig de al bij hem bekende fysieke problemen te verwerken, kregen we er ineens een heel uitdagend toekomstbeeld bij met een verstandelijke beperking, gedragsproblemen en een verstoord dag- nachtritme… Hoewel in die tijd heftig, zijn we er nu heel blij mee. Het heeft ons die frustrerende zoektocht bespaard en ons de kans gegeven al vroeg te beginnen met aanbieden van gebaren en organiseren van gepaste zorg. Hierdoor heeft Sep een goede start kunnen maken.
Op dit moment gaat Sep naar een school voor zeer moeilijk lerende kinderen en naar een reguliere BSO, ondersteund vanuit zijn PGB door een individueel begeleidster. We zijn heel erg tevreden. Hij voelt zich goed, zit lekker in zijn vel en we zien hem groeien.
We zijn ontzettend trots op hoe stoer het mannetje is. Hij heeft fysiek nogal wat te verstouwen gehad met 22 keer narcose en allerlei nare handelingen meermalen per dag en hij doet het toch allemaal maar. Met een goed humeur ook nog eens. Daarbij is hij heel lief, zorgzaam en grappig. ’s Nachts weet hij zich gewoon te vermaken, in zijn eentje op zijn kamer. Echt knap. En dan ook nog jezelf leren lezen en inmiddels is hij engels aan het leren. Al met al blijft hij ons verbazen en zijn we ongelooflijk trots op hem!
Tips die we hebben voor andere ouders zijn het aanleren van gebaren: die zijn voor ons echt een uitkomst geweest. Als we die niet gehad hadden en Sep tot zijn 4e levensjaar had moeten wachten voor hij zich verstaanbaar wist te maken, waren dingen waarschijnlijk heel anders gelopen. Ik denk dat hij daar heel ongelukkig van zou zijn geweest en als gevolg daarvan wij ook. De vroegdiagnose heeft sowieso geholpen, we waren nu in staat hem heel veel te bieden aan ondersteuning. Vanuit het CCE hebben wij veel gehad aan tips over het aanbieden van zogenaamde andere scripts, gebruik makend van een ja-boodschap in plaats van een nee-boodschap. Die zou ik graag door willen geven aan anderen.
