Voorjaar 2017
(Dit verhaal over Wilma is geschreven door haar nicht).
Om te beginnen moeten we even weten dat Wilma in januari 1947 is geboren. Een heel andere tijd dan nu het geval is.
Over de baby tijd van Wilma is niet veel bekend. Op foto’s uit die tijd zien we een “normaal” meisje. Later kwamen er pas de uiterlijke kenmerken van een kind met SMs. Wilma werd op 4 jarige leeftijd voor een half jaar ter observatie opgenomen in Amsterdam. Hier werd uit huis plaatsing geadviseerd. Dit i.v.m. onaangepast gedrag en het niet aanspreekbaar zijn hier op. En in deze periode kwam ter sprake dat Wilma nooit ouder zou worden dan 15 jaar. (Misschien omdat ze totaal niet wisten wat er aan de hand was en haar ouders nog een houvast te geven?). In 1952 is Wilma naar Groot Schuilenburg in Apeldoorn gegaan waar ze 8 maanden heeft gewoond. Daarna is ze weer thuis komen wonen in het gezin van totaal 5 kinderen.
In Amersfoort heeft zij de B.L.O. school bezocht. En haar lievelings broer heeft haar geholpen om te leren lezen en te schrijven. Wilma heeft zelfs leren fietsen en ging graag alleen op stap. Met en zonder fiets.
In 1961 heeft ze op het Van Arkel instituut gewoond in Soestdijk. Hier had ze het erg naar haar zin. Toen ze 18 jaar was, moest ze het Van Arkel instituut verlaten en ging ze naar Den Dolder. Dit was een hele slechte keuze.
In februari 1970 is ze op ’s Heeren Loo komen wonen en is inmiddels meerdere keren verhuisd.
In 1988 kreeg ze voor het eerst een eigen kamertje in de instelling en nu heeft ze sinds 2014 haar eigen appartement. Een woonkamer met keukentje (ze mag niet koken of zo i.v.m. haar afwezigheid van pijnbeleving), maar koffie maken en afwassen doet ze wel. En ze heeft een aparte slaapkamer met een grote douche en toilet. Wij hopen dat ze hier nog heel lang van kan en mag genieten.
In 2004 is ontdekt dat Wilma het Smith Magenis syndroom heeft. Ze was toen 57 jaar. Het verklaarde wel heel veel. Alleen jammer dat haar vader niet meer heeft geweten wat er aan de hand was met Wilma. Eerdere diagnoses zullen er ongetwijfeld geweest zijn. Er was er 1 waarbij verteld werd dat Wilma nooit ouder zou worden dan 15 jaar. Maar meer weet ik er niet vanaf.
We waren blij dat er in 2004 eindelijk een diagnose kwam, want er vielen vele puzzelstukjes op zijn plaats. Eigenlijk kunnen we stellen dat er voor de diagnose altijd meer van Wilma verwacht werd dan zij kon. Na de diagnose kwam het de begeleiding ten goede en konden wij onze visie van wat ze moet kunnen, eindelijk bijstellen naar wat er haalbaar zou kunnen zijn. De laatste jaren merk ik dat Wilma rustiger is geworden. De begeleiding heeft een andere benaderingswijze gevonden en dat doet Wilma zichtbaar goed.
Met de diagnose gingen er geen deuren open. Wel werd mijn aandacht gevestigd op het Smith Magenis-Platform en daar ben ik naar toe gegaan, juist om er achter te komen wat wij kunnen verwachten met betrekking tot het ouder worden van iemand met SMs. Helaas voor ons kregen wij daar geen antwoord op, omdat Wilma de oudste persoon met SMs is, die er bekend is. Dus moeten wij zelf het wiel uitvinden.
Wilma gaat sinds maart 2017 alleen nog naar de dagbesteding. Daar drinkt zij koffie en knutselt zij graag. Zolang zij maar een gedeelte eigen regie mag hebben over haar leven. Verplicht wandelen met de groep doet ze niet. Maar uitzwaaien en dan net even verder dan zij dacht, dat gaat prima. Maar dan bij de auto rechts omkeert en weer naar binnen. Ik vind het belangrijk voor Wilma dat zij ’s morgens moet opstaan en ergens (dagbesteding) naar toe moet gaan. Als ze dat niet zou hebben dan ben ik bang dat ze binnenkort niets meer wilt en doet.
Ik ben trots op Wilma omdat ze ondanks alles zich zelf is gebleven. Ze heeft soepel alle sterfgevallen van ouders, broer en zus geaccepteerd. Ook nu, nu de overgebleven broer en zus ouder worden en niet langs kunnen komen, accepteert ze dit weer zonder problemen. Dit komt mede omdat ze goed op haar plekje is op ’s Heeren Loo en dat dat nu haar “gezin” is. Ook de overgang van de ene naar de andere curator verliep goed. Wilma weet dat wij voor haar zorgen, en ze zou wel vaker bezoek willen krijgen, maar tot op heden zit dat er even niet in. Ook nu voegt zij zich hier in. Voor Wilma is het veel schokkender als er een begeleider weg gaat. Of als er een bewoner komt te overlijden. Dan mist zij iemand van haar “gezin”.
Aangezien ik geen ouder ben, maar een nicht van Wilma, bekijk ik alles net even anders dan de ouders. Graag zou ik aandacht willen vragen voor het volgende. Ouders nemen de beslissingen en proberen zelf zolang mogelijk voor hun kind te zorgen, door ze thuis te houden en of door curator te zijn en te blijven. Ik merk dat ouders niet graag verder kijken dan dat zij zelf de verantwoording hebben en houden voor hun kind. Maar denk eens verder dan dat. Ik ben de derde generatie die de zorg voor Wilma heeft. Vraagt u af: wil ik mijn kind of kleinkind met deze zorg belasten? En zo ja hoe zien zij die belasting, wat willen de broers en of zussen eigenlijk geregeld hebben met betrekking tot de zorg van hun familielid met SMs. Ik heb mij deze vraag ook gesteld. Wil ik dat mijn kinderen (4de generatie) de zorg heeft voor Wilma? Ik kies bewust voor nee. Dat wil ik niet. Daarom hoop ik dat mijn man en ik oud genoeg worden en dat wij Wilma overleven. En anders neem ik mijn maatregelen om mijn kinderen er niet mee te belasten. Houdt uw kind niet te lang thuis. Maar laat ze op een mooi moment wanneer zij er aan toe zijn uit huis gaan, net als de andere kinderen. Zodat zij hun nieuwe leven rustig kunnen opbouwen, met u nog achter de hand. En niet dat ze de deur uit moeten, omdat u bent overleden of de zorg niet meer aan kunt. Want dat is voor niemand goed. Niet voor u als ouders, niet voor de broers en of zussen en zeker niet voor de persoon met SMs. Vergeet uw andere kinderen niet. Ook zij hebben hun aandacht nodig. Ook hun leven staat op zijn op zijn kop met een broer of zus met SMs.
Februari 2018: Op 71-jarige leeftijd is Wilma onverwacht overleden, 5 dagen na haar verjaardag en 2 dagen nadat zij ziek was geworden.
