Voorjaar 2016
De ontwikkeling van Linda bestond uit diverse onderzoeken gedurende haar leven in diverse ziekenhuizen. Ze is gezien door vele artsen, neurologen en andere specialisten. Niemand heeft echter de vinger op de juiste plek weten te leggen. Wel allerlei ‘losse diagnoses’, zoals ADD, PDD-Nos, Non-verbale leerstoornis, enz, enz.
Tot er een vrouw, een moeder van een kind met eveneens het SmithMagenis syndroom, met een klinische blik vermoedde dat Linda hetzelfde kon hebben als haar dochter. Na 27 jaar werd de diagnose afgelopen december 2015 eindelijk gesteld: het laatste puzzelstukje viel op zijn plaats! Er gaan deuren nu open, niet alleen voor Linda, maar ook juist voor haar omgeving!
Na het leggen van het laatste puzzelstukje begint er vanaf nu een traject van verschillende onderzoeken in het LUMC. Medicatie in de vorm van melatonine om het waak- en slaapritme te verbeteren. En nog veel meer, waaronder voorlichting en informatie vergaren voor al degenen die met Linda te maken hebben. Voor begeleiders, familie en anderen om Linda heen is het goed en fijn om te begrijpen hoe Linda is.
Wij zijn trots op Linda omdat zij zo dapper is. Ondanks het onbegrip van anderen weet Linda mensen voor zich te winnen. Ondanks alle moeilijke dingen heeft Linda toch een plekje veroverd op haar werk en haar woning. Linda weet met heel veel humor de dingen te relativeren. Mensen houden van haar!
Een tip die we willen meegeven aan andere ouders: Blijf je kind zien als een uniek, mooi schepsel, ook al is de strijd om het goede voor je kind te doen moeilijk, zwaar (met altijd slapeloze nachten) en lang èn is begrip van de wereld om je heen (zelfs familie) lang niet altijd aanwezig en soms zelfs negatief. Probeer te relativeren en gebruik een gezonde dosis humor voor jezelf en ook voor je kind.
Voor Linda is het heel belangrijk te weten wat er met haar aan de hand is en waarom ze is zoals ze is. Met dat laatste is trouwens ook het belangrijkste gezegd: Linda is zoals ze is, Linda is gewoon Linda. Voor ons is het ‘laatste puzzelstukje’ een erkenning en herkenning van wat wij als ouders al die tijd al hebben vermoed en gevoeld.
Hieronder een stukje gekopieerd uit de brief naar familie, vrienden en bekenden:
27 jaar geleden kregen we een geschenk en dat bleek metaforisch een hele mooie legpuzzel te zijn. Tot op de dag van vandaag zijn we samen bezig geweest de puzzel te leggen, zo goed en zo kwaad als het ging. Het bleek in de praktijk een puzzel te zijn van veel meer stukjes dan we ooit van tevoren konden bedenken. En gaandeweg ontdekten we dat het bovendien een hele moeilijke puzzel was. Het was ook lastig om te zien waar de puzzel naartoe zou leiden en wat ze voor moest stellen. Het beeld waar de puzzel naar moest leiden was lang niet altijd duidelijk en daarvoor hebben we ook anderen geraadpleegd en gevraagd er goed naar te kijken. Over het algemeen stonden ook zij voor een raadsel. Soms konden ze wat stukjes verschuiven, maar zonder een duidelijk resultaat.
Uiteindelijk wierp er iemand terloops een blik op de puzzel en zag het ontbrekende stukje liggen. Het stukje waar iedere expert tot nu toe steeds overheen had gekeken. Dat laatste puzzelstukje moest nog wel passen… maar na gedegen passen en meten viel het op de juiste plaats. Het klopte. De zoektocht, de puzzel was compleet.
