Lente 2019
Erik zijn ontwikkeling verliep traag, met twee jaar liep hij. De spraak kwam laat op gang, maar gelukkig bestaan er ondersteunende gebaren die hij goed oppikte.
Vanaf zijn geboorte bezochten wij regelmatig een geneticus, Erik is 2 maanden te vroeg geboren. De kinderarts die daarbij aanwezig was zag meteen dat Erik anders was dan andere kinderen maar kon er de vinger niet opleggen. Na 11 jaar(!) kregen wij de diagnose SMs voor Erik.
Eerdere diagnoses die hij kreeg waren Down, Fragiele x, Prader Willie
Het hielp zeker om een diagnose te hebben. De PGB werd namelijk sterk opgehoogd, het budget voor logeren uitgebreid, het begrip voor Eriks gedrag nam sterk toe. De term “verwend kind” kon ik tegenspreken door uit te leggen wat SMs inhoudt.
Erik woont niet meer thuis. Hij heeft het naar zijn zin op zijn dagbesteding: 2 dagen kinderboerderij en 2 dagen Fido, een soort schoolse omgeving, en op woensdag vrij voor fysio en koken samen met zijn moeder voor zijn woongroep.
We zijn trots op Erik hoe hij zich staande weet te houden in een wereld die erg ingewikkeld en onvoorspelbaar is voor hem. Hij is een zeer graag geziene bewoner op de Amerpoort, Erik kent iedereen en iedereen kent onze lange (vaak😊) vrolijke zoon die voor iedereen wel een praatje of een knuffel heeft.
Een tip voor andere ouders: gewoon altijd blijven proberen, lukt de ene keer iets niet, gewoon nog een keer proberen (bv op visite, vakantie, pretpark, boodschappen). Doordat wij ons door Erik nooit hebben laten weerhouden van uitstapjes, vakanties etc., kan hij nu overal mee naar toe.
Tenslotte, zorg goed voor jezelf (denk aan logeerhuis o.i.d. om een adempauze te creëren) en je eventuele andere kinderen, dan kun je ook op de lange duur goed voor je kind met SMs zorgen.
